In prima linea per la difesa dei diritti dei pazienti e delle famiglie
Roma, 6 mar. (askanews) – Dalla paura nasce il coraggio. Ed è così che, dopo due anni di lavoro, si è costituita la sezione AISLA Lazio. Una conquista che vale l’impegno preso, quello cioè di portare avanti la battaglia per la dignità di Vita e per i diritti delle famiglie SLA, affinché nessuno venga lasciato indietro. Lì dove l’assistenza e l’informazione su una regione così vasta sono spesso frammentate e disomogenee, AISLA Lazio si pone come interlocutore nei confronti dei decisori politici e riferimento per le oltre 600 famiglie che abitano la regione. Un momento ufficiale e celebrativo che ha identificato, grazie all’assemblea dei soci, il Consiglio Direttivo territoriale. L’assemblea ha quindi eletto come Presidente l’Avvocato Paola Rizzitano, che dichiara: “Un orgoglio ed un cammino che prosegue e che, pezzo dopo pezzo, compone un puzzle. Al fianco di una battaglia, quella contro la SLA, che si fa oltre la paura e la rabbia. Un lavoro di squadra lì dove l’impossibile diventa realtà concreta. Un impegno preso che mette al centro le persone.” Il neonato Consiglio Direttivo che sarà in carica per i prossimi tre anni vede: Stefano Litta come Segretario, Irene Cipriani come vicepresidente; Andrea Pitton come tesoriere e i consiglieri Claudio Cresta, Enzo Proietti, Stefano Rossi e Donatella Serafini. Per rimanere aggiornati sulle attività della sezione è possibile seguire la pagina Facebook (facebook.com/aislalazio/) mentre, per fissare un colloquio, è suggerito inviare una e-mail all’indirizzo lazio@aisla.it. “Nell’anno delle celebrazioni per il nostro quarantesimo non poteva esserci dono più speciale che quello di rendere ufficiale la presenza dell’Associazione nel Lazio e nella nostra Capitale” – ha commentato la presidente nazionale Fulvia Massimelli, che continua: “Oggi ho visto un gruppo coeso di giovani volontari, decisi e determinati. Questo è “il senso” della storia stessa di AISLA. Una storia che da sempre ha fatto della comunità un metodo di pensiero e di azione.” Presente all’Assemblea anche il Centro Clinico NeMO Roma situato al Policlinico Gemelli, nato proprio per volontà delle associazioni dei pazienti. Il Centro, con il suo team multidisciplinare è altamente specializzato nella cura delle malattie neuromuscolari. Sotto la direzione del prof. Mario Sabatelli, in particolare, l’area adulti è da sempre al fianco di AISLA: basti pensare che solo nell’ultimo anno sono stati oltre 600 i pazienti SLA seguiti, tra questi anche molti extra-regione. Le famiglie accolgono il Professore, anche presidente della Commissione Medico-Scientifica dell’associazione, con un lungo applauso e ascoltano l’appassionato intervento della neurologa dott.ssa Amelia Conte: “In questi anni si sono fatti grandi passi avanti nella presa in carico clinica. Non solo, la ricerca scientifica può contare su due preziosi strumenti fortemente voluti da AISLA: Il Registro Nazionale SLA e la Biobanca. Una gioia essere qui oggi, a condividere i sorrisi di tutti.” Rivolgendosi alle famiglie che li hanno definiti nel dibattito “colonne di riferimento nella cura”, la dott.ssa Conte conclude l’intervento con una riflessione che ha commosso la platea: “Noi vogliamo essere le mani che vi raggiungono e contrastano, insieme alle vostre, la malattia”. Una giornata, quella di ieri, che pone non solo il primo mattone di una nuova storia per l’associazione ma che diventa testimonianza di come – dentro un orizzonte di comunità – sia possibile sperimentare risposte ai problemi della vita, delle persone, e persino della società. Presenti all’incontro anche il Segretario Nazionale di AISLA Pina Esposito; la Consigliera Nazionale Francesca Genovese ed il comitato di Direzione Nazionale dell’associazione. Tutti insieme hanno applaudito al coraggio dei volontari, dei professionisti e della neonata sezione laziale. AISLA è convinta che questo sia il vero patrimonio per la società e che solo così, tutti insieme, sia possibile affrontare la malattia, senza mai abbassare lo sguardo, per tracciare la rotta del nostro “domani”.